18/09/2013
L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) ha un quadro clinico molto simile alla più famosa SLA: solo che colpisce in età pediatrica. Non esiste al momento nessuna cura. In quasi tutti i casi provoca l'invalidità completa e nei casi più gravi la malattia è mortale.
L’obiettivo del progetto SMART è creare un Servizio Multidisciplinare di Accoglienza Radicato nel Territorio dedicato a migliorare l’assistenza ai pazienti affetti dalla malattia con lo scopo di uniformare e diffondere a livello nazionale gli standard di “cura”, intesa come presa in carico. Con il progetto SMART si crea una rete territoriale in grado di poter gestire in maniera ottimale l’arrivo imminente dei trial clinici, affiancata da sportelli di informazione che aiutino i genitori e i pazienti a districarsi nel multiforme mondo legato alla patologia. Il progetto prevede l’avvio di 2 servizi integrati:
• Servizio assistenziale/medico finalizzato ad una corretta presa in carico del paziente SMA tramite l’apertura di «centri satellite» strettamente vincolati ai centri di eccellenza territoriali;
• Servizio psico-sociale di supporto alle famiglie dei pazienti situato in «sportelli informativi» nei centri di eccellenza territoriali.
Dal 23 settembre al 12 ottobre 2013 sostieni anche tu con Telecom Italia il progetto SMART per l’assistenza ai pazienti affetti da atrofia muscolare spinale.
Per farlo puoi:
Al termine dell'iniziativa Telecom Italia verserà alla Famiglie SMA Onlus l’intero ammontare di tutti gli importi effettivamente donati.
Famiglie SMA si occupa di bambini affetti da SMA, Atrofia Muscolare Spinale, e delle loro famiglie: accoglie e sostiene nuovi genitori, migliora l’assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione delle famiglie e degli operatori sanitari, stimola e finanzia la ricerca per trovare una cura. Costituita nel 2001 a Roma, è oggi un punto di riferimento in Italia e all'estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di SMA.
Per maggiori informazioni vai sul sito: famigliesma.org